习总书记近日在湖南考察时指出:要坚持以人民为中心的发展思想,着力办好群众各项“急难愁盼”问题。
全国抽样调查结果显示,湖南现约有脑瘫儿童2万人。因为家庭的康复知识普及不到位、儿童的早期筛查工作难、大部分残疾儿童生活贫困、财政投入有限等原因,致使很大一部分脑瘫儿童不能及时得到康复治疗。
2013年底,湖南省残疾人联合会、省卫生厅、省民政厅、省财政厅、省人社厅和省残疾人福利基金会联合下发《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》,出台《湖南省0-7岁脑瘫儿童抢救性康复技术规范要求(试行)》,决定在位于长沙县的湘雅博爱康复医院对我省0-7岁(长沙市0-14岁)脑瘫儿童实施免费抢救性康复。
由此,来自全省的数百名脑瘫患儿和家属聚集租住在湘雅博爱康复医院周边的小区和民宅。由于人生地不熟、家庭困难、离异、患儿康复进展缓慢等诸多原因,导致这些脑瘫家庭普遍处于难以为继的贫困线和生死线上。
2014年,爱心人士姚志军来到博爱康复医院附近,志愿为患儿家庭提供力所能及的援助。投身公益事业前,连小学都没念过的姚志军经历了无数坎坷。4岁丧父,母亲改嫁,6岁时爷爷过世……今年47岁的邵阳人姚志军成立了长沙县慢天使残疾儿童公益服务中心,在九位爱心人士的支持下,租赁了一栋7层安置房,并命名为“慢天使爱心屋”,免费对脑瘫家庭开放,为他们提供免费食宿和训练场地,截至2020年8月底,已先后为600多名脑瘫患儿提供免费康复训练。
姚志军还将困难家庭的家长们组织起来,抱团取暖。一部分患儿家长在爱心屋内照看孩子们,一部分家长在外打工补贴爱心屋运作,闲暇时光里家长们也带着孩子制作手工艺品,锻炼孩子们脑力的同时,也将工艺品销往景区以获得维持资金。
2020年初,一场突如其来的新冠肺炎疫情让“慢天使爱心屋”处在崩溃的边缘:本应该销售往景区的工艺品陆续被积压在货架上,家长们没法出去打工与义卖,入不敷出,“慢天使爱心屋”目前接济的近200余名脑瘫患儿暨家庭面临生活困境,“慢天使爱心屋”的房租已拖欠四个月超过八万元,每天中午为最困难脑瘫患儿和家属提供的免费中餐随时面临断炊……患儿还需要专业的康复老师来指导恢复训练、心理脆弱甚至面临崩溃的家长亟需心理疏导,困难家庭的家长如何就业养家,21个10岁以上的患儿、76个7-10岁的患儿无书可读,等等。
经过我们最近六年的持续跟踪走访和调研,目前有273户脑瘫家庭聚集在城西安置小区周边2公里范围,其中,87个脑瘫孩子智商良好;27个孩子已8岁以上,亟需读书;其他169个脑瘫孩子都存在不同程度的智力发育迟缓问题,严重智商问题的孩子有49个。
习近平总书记说:人民对美好生活的向往,就是我们的奋斗目标。
恳请党和政府及社会各界对目前聚集在长沙县湘雅博爱康复医院周边的370余名脑瘫患儿暨家庭给予关注、关心和关怀!长沙县慢天使残疾儿童公益服务中心将在各级党和政府的坚强领导下,把脑瘫患儿及家庭的关爱事业做好。
“一手接爱,一手传爱!”长沙县慢天使残疾儿童公益服务中心将竭尽全力帮扶脑瘫患儿暨家庭,让这群悲伤困难的人看到生活的希望,成为我们这个社会主义大家庭的不可缺少的一份子。