北京病痛挑战公益基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，通过视频、漫画等倡导公众支持罕见病群体，推进相关制度保障，解决罕见病群体面临的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。罕见病医疗援助工程，是由病痛挑战基金会发起的首个全国性罕见病民间公益援助基金，针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，以此撬动政府、社会多方力量，共同完善中国罕见病医疗保障体系。自2018年2月启动至2018年10月，项目支持的受益家庭185个，受益人数逾450人。
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