浙江小胖威利罕见病关爱中心

地址：浙江省,杭州市,西湖区

电话：0571-88***555

资料完成：
100%
爱心评价：
5.0分
爱心点赞：
0赞

爱心会员
6年

机构介绍

浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月，是浙江省民政厅批准正式注册的国内首家Prader-Willi综合征（俗称小胖威利综合征）患者家属的社会组织，是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。致力提升小胖群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断及精准治疗；保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性，缓解家庭的重压；倡导社会公众正确认识小胖群体，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设；开展小胖群体相关的调查和研究，推动小胖群体在政策、医疗、教育、民主事业上的发展。

公益项目

给小胖们一个家

在诊断医学高度发达的今天，小胖威利患者在国内依然有着极高的误诊率，婴幼儿期常常被诊断为脑瘫，儿童期又极易被诊断为肥胖症。国内小胖患者预估超过十万人，然而目前统计在册已确诊的患者仅为800余人。只因各地医院及相关科室医生对小胖威利综合征的认知程度不一，导致小胖威利的确诊过程极其曲折困难，确诊费用十分高昂。据统计，在册的800余名小胖患者平均确诊费用为50000元，平均确诊周期约为5年。

新闻动态

小胖威利的胃肠道问题

手语符号——小胖威利沟通的桥梁

正在加载... *\(^_^)/*

关闭