北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

地址：北京市,市辖区,朝阳区

电话：010-59***804

资料完成：
100%
爱心评价：
5.0分
爱心点赞：
0赞

爱心会员
7年

机构介绍

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病（也称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。致力于关爱渐冻人罕见病群体，探索建立首次建立了4+1模式（政府、社会组织、医疗机构、爱心企业共同关爱帮助病患家庭）。中心于2013年在北京市民政局注册；2014年与中国社会福利基金会联合设立首个中国渐冻人联合劝募基金；2015年加入ALS/MND国际联盟；2017年中国渐冻人之家——首个东方丝雨康护体验中心落户泰康燕园康复医院，正式对全国的渐冻人开放，同年在国内首次举办“亚太地区运动神经元疾病国际研讨会”。目前中心的“渐冻人百万呼吸工程”、“北京渐冻人调查及个性化支持”等多个项目，获得“幸福中国”优秀公益项目等荣誉称号，成为具有一定影响力的慈善公益品牌。

公益项目

渐冻人暖心护理包

为渐冻人捐赠护理包180个，为10个家庭提供入户指导服务。

渐冻人百万呼吸工程

渐冻人一呼一吸如刀尖上跳舞。百万呼吸为渐冻人生命接力。

新闻动态

招人啦丨一个有爱的大家庭东方丝雨等你加入

正在加载... *\(^_^)/*

关闭